Contrairement aux idées reçues, les soins palliatifs ne se limitent pas aux derniers jours de vie et peuvent accompagner un patient pendant plusieurs mois, voire plusieurs années. Cette réalité méconnue soulève de nombreuses questions pour les familles confrontées à la maladie grave d'un proche. En Belgique, depuis la loi du 21 juillet 2016, tout patient a droit à des soins palliatifs « quelle que soit son espérance de vie », marquant une évolution majeure dans l'approche de ces soins. Chez All Care Service, infirmière à domicile à Watermael-Boitsfort, nous accompagnons régulièrement des patients et leurs familles dans ces moments délicats, avec une expertise développée sur plus de vingt ans de pratique.
La durée des soins palliatifs n'est soumise à aucune limitation légale en Belgique depuis 2016. Cette flexibilité permet d'adapter l'accompagnement aux besoins réels du patient plutôt qu'à un pronostic arbitraire. Les soins palliatifs ne signifient pas nécessairement une fin imminente : ils visent avant tout à améliorer la qualité de vie face à une maladie grave et évolutive. Les données de terrain confirment cette réalité : l'équipe Orphéo, par exemple, accompagne ses patients pendant 56,5 jours en moyenne, avec une prise en charge réalisée à 89% au domicile.
Les soins palliatifs précoces peuvent débuter dès le diagnostic d'une pathologie grave, en parallèle des traitements curatifs. Par exemple, un patient atteint d'un cancer peut bénéficier simultanément de chimiothérapie et d'un accompagnement palliatif pour gérer les symptômes et l'anxiété. Des études démontrent que cette approche précoce améliore non seulement la qualité de vie mais peut aussi prolonger la survie : 63% des patients avec soins palliatifs précoces étaient encore en vie après un an, contre 48% pour ceux avec une prise en charge tardive.
L'adaptation de la prise en charge évolue selon trois phases distinctes. Les soins supportifs interviennent lorsque les symptômes deviennent lourds mais que le pronostic reste incertain. Les soins palliatifs proprement dits accompagnent la phase avancée de la maladie. Enfin, les soins terminaux se concentrent sur le confort lors de la phase agonique. Cette progression permet d'ajuster continuellement l'intensité et la nature des soins.
Exemple concret : Madame D., 72 ans, atteinte d'un cancer du sein métastasé, a bénéficié de soins palliatifs pendant 4 mois. Durant les 3 premiers mois, elle a reçu ses soins à domicile avec le soutien d'une équipe de première ligne assurant une prise en charge complète (visites infirmières quotidiennes, coordination médicale, soutien psychologique). Seules les 3 dernières semaines ont nécessité une hospitalisation pour ajuster le traitement de la douleur. Cette approche lui a permis de célébrer son 50e anniversaire de mariage entourée de sa famille, dans le confort de son foyer.
La durée des soins palliatifs varie considérablement selon la pathologie. Les patients atteints de cancer présentent généralement une trajectoire de déclin progressive et relativement prévisible. Un patient souffrant d'un cancer du poumon en phase avancée peut ainsi bénéficier de soins palliatifs pendant 3 à 6 mois avec une évolution graduelle.
En revanche, l'insuffisance cardiaque et la BPCO suivent une évolution « en dents de scie » particulièrement imprévisible. Un patient peut sembler stable pendant des mois, puis décéder subitement lors d'une exacerbation. L'étude SUPPORT révèle que 8 décès sur 10 surviennent alors qu'un pronostic vital de plus de 6 mois avait été établi dans les jours précédents. Plus précisément, sur 1000 patients en insuffisance cardiaque stade IV NYHA, 80% des décès sont survenus malgré un pronostic de plus de 6 mois établi seulement 3 jours avant le décès, illustrant la difficulté extrême de prédiction pour ces pathologies.
Pour la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), les maladies neuro-dégénératives et la démence, les durées varient de quelques semaines à plusieurs mois, avec une médiane de survie de 36 mois après le diagnostic pour la SLA. En pédiatrie, l'accompagnement peut s'étendre sur plusieurs années, incluant même un suivi de deuil jusqu'à un an après le décès de l'enfant.
Le PICT (Palliative Care Indicators Tool), adopté par arrêté royal belge en 2018, révolutionne l'identification des patients nécessitant des soins palliatifs. Cet outil base son évaluation sur les besoins du patient plutôt que sur son espérance de vie. La question centrale posée au médecin est simple : « Seriez-vous surpris si votre patient venait à décéder dans les 6 à 12 prochains mois ? » Toutefois, la Fédération flamande souligne qu'en 2025, les modalités d'utilisation et le remboursement des consultations PICT ne sont toujours pas opérationnels, limitant considérablement l'application pratique de cet outil pourtant prometteur.
Cette approche permet d'identifier trois niveaux de besoins : simple (33% des patients), majoré (39%) et complet (28%). Un patient identifié « PICT positif » ne va pas nécessairement mourir dans l'année, mais pourrait bénéficier d'une approche palliative pour améliorer sa qualité de vie. L'étude menée sur 12 000 patients révèle que 21% des malades hospitalisés pourraient bénéficier de cette approche.
L'amélioration de la qualité de vie commence dès la phase précoce, permettant une meilleure gestion des symptômes anxio-dépressifs et une réduction du recours aux services hospitaliers. Cette identification précoce évite également l'acharnement thérapeutique en fin de vie.
À noter : Malgré ces outils d'identification précoce, le KCE estime qu'entre 10.000 et 20.000 patients ont actuellement besoin de soins palliatifs en Belgique, mais seulement un tiers y accède effectivement. Cette sous-utilisation s'explique notamment par la méconnaissance des critères d'éligibilité et les obstacles administratifs persistants.
La loi belge de 2016 garantit le droit aux soins palliatifs « quelle que soit l'espérance de vie », créant paradoxalement une contradiction avec les critères du forfait INAMI. Ce forfait de 827,99 euros pour 30 jours, renouvelable une seule fois, exige en réalité 7 critères spécifiques très restrictifs. Au-delà de l'espérance de vie maximale de 3 mois, le patient doit également exprimer l'intention formelle de mourir à domicile, ce qui exclut de facto de nombreux patients pourtant éligibles aux soins palliatifs selon l'esprit de la loi.
Cette contradiction administrative limite l'accès aux aides financières. Seuls 26% des 33 000 personnes qui pourraient bénéficier de soins palliatifs y ont effectivement accès aujourd'hui en Belgique. Pourtant, le système offre des ressources importantes : 28 équipes de soutien à domicile sont disponibles gratuitement 24h/24 et 7j/7, dont 9 en Wallonie.
Conseil pratique : Pour les infirmiers à domicile, il est impératif de notifier le début des soins palliatifs à la mutualité dans les 10 jours via la plateforme MyCareNet. Cette démarche administrative, souvent méconnue, conditionne le remboursement intégral des soins. En cas d'oubli ou de retard, la mutualité peut refuser le remboursement, laissant des frais importants à charge du patient.
La durée des soins palliatifs dépend largement de l'évolution de l'état du patient. Les trois phases distinctes - supportifs, palliatifs proprement dits et terminaux - permettent d'ajuster continuellement la prise en charge. Durant la phase supportive, soins curatifs et palliatifs coexistent en proportions variables. Cette approche s'appuie sur la hiérarchie des besoins de Jean Watson, structurée en quatre rangs : biophysiques (alimentation, respiration), psychophysiques (activité, sexualité), psychoaffectifs (appartenance, accomplissement) et spirituels (sens, transcendance). L'altération d'un niveau affecte nécessairement les autres, nécessitant une réévaluation globale régulière.
Un aspect souvent méconnu : environ 60% des patients admis en unité palliative ne décèdent pas sur place. Ils rejoignent leur domicile, retournent dans leur service d'origine ou sont transférés vers des structures adaptées. La durée moyenne en unité palliative est de 18 jours, mais peut varier de quelques heures à plusieurs mois selon les besoins. Les critères médicaux de sortie incluent la nature et la gravité de la maladie, la réponse au traitement, l'état émotionnel du patient et l'amélioration des symptômes. Ces décisions sont systématiquement prises en concertation avec le patient ou sa personne de confiance.
La réévaluation régulière des besoins est essentielle. En phase agonique, une évaluation pluriquotidienne recherche les symptômes d'inconfort : douleur, dyspnée, encombrement respiratoire, agitation. Cette vigilance permet d'adapter immédiatement les soins. Si l'état se stabilise contrairement aux prévisions, une réorientation vers le domicile avec suivi infirmier peut être envisagée.
La coordination des équipes garantit la continuité des soins lors des transitions. Pour un retour à domicile depuis une unité palliative, l'équipe infirmière doit être informée avant la sortie, avec un premier rendez-vous programmé immédiatement après le retour. Cette organisation minutieuse, que nous pratiquons quotidiennement chez All Care Service, assure une transition sereine pour le patient et sa famille. Les équipes de première ligne, assurant une prise en charge complète, obtiennent de meilleurs résultats : 68% de leurs patients décèdent à domicile conformément à leur souhait, contre seulement 52% lorsque l'équipe n'assure qu'un rôle de soutien.
All Care Service, dirigée par Madame Blondiau, accompagne depuis plus de vingt ans les patients en soins palliatifs à Watermael-Boitsfort. Notre expertise nous permet d'adapter la durée et l'intensité de l'accompagnement aux besoins évolutifs de chaque patient. Nous assurons une coordination étroite avec les médecins, les équipes de soutien spécialisées et les familles, garantissant ainsi une continuité des soins exemplaire. Si vous ou un proche êtes confrontés à une maladie grave dans la région de Watermael-Boitsfort, notre équipe est à votre disposition pour vous accompagner avec humanité et professionnalisme, quelle que soit la durée nécessaire de cet accompagnement.
